થેલેસેમિયા સમગ્ર સમાજ માટે પડકાર, સહાય-જાગૃતિ જરૂરી

દિવ્યાંગધારો 2016ના અમલ સહિતની થેલેસેમિક બાળકોને પડતી મુશ્કેલીઓનું રાજ્ય સરકાર નિરાકરણ લાવે

રાજકોટ, જામનગર, ભાવનગર કે જુનાગઢ સહિતાના શહેરની સરકારી હોસ્પીટલનાં થેલેસેમીયા વોર્ડમા સવારથી સાંજ સુધીમા ગમે ત્યારે જવાનુ થાય તો તમને બે મહિનાનાં બાળકથી લઇને 20 વર્ષ સુધીનાં યુવાનનાં શરીરમા કીટ વડે લોહી સરકતુ દેખાય. આ દૃશ્ય હૃદયને હચમચાવી દે તેવુ હોય છે. કુમળા છોડ જેવા નિર્દોષ બાળકોએ એવો તે કયો ગુનો કર્યો હશે કે આવી સજા વેઠવી પડે ? આ બાળકો લોહીનાં વારસાગત રોગ થેલેસેમિયાનો ભોગ બનેલા છે અને ભારત સહિત દુનિયાનાં દરેક દેશોમા થેલેસેમિયા રોગે સમગ્ર માનવ સમાજ માટે ગંભીર પડકાર કરેલ છે.

થેલેસેમીયા એ લોહીનો વારસાગત રોગ છે. થેલેસેમીયાના મુખ્ય પ્રકાર છે. (1) થેલેસેમીયા માઇનોર (2) થેલેસેમીયા મેજર. ભારતમા દર પ0 વ્યકિતએ એક થેલેસેમીયા માઇનોર છે. પતિ અને પત્ની બંનેને ‘થેલેસેમીયા માઇનોર’ હોય ત્યારે જ તેમના બાળકો ‘થેલેસેમીયા મેજર’ જન્મે છે અન્યથા નહી સ્ત્રી અને પુરુષ બેમાથી એક થેલેસેમીયા માઇનોર હોય તો બીજુ નોર્મલ હોય ત્યારે તેમના બાળકો થેલેસેમીયા મેજર જન્મવાની કોઇ જ શકયતા નથી. સુપરસ્ટાર અમિતાભ બચ્ચનને થેલેસેમીયા માઇનોર છે. પણ શ્રીમતી જયા બચ્ચન નોર્મલ હોય તેમના બાળક અભિષેક કે શ્ર્વેતા બેમાથી કોઇ થેલેસેમીયા મેજર જન્મેલ નથી. થેલેસેમીયા માઇનોર સંપુર્ણ તંદુરસ્ત વ્યકિત હોય છે અને સંપુર્ણ પણે નિરોગી જીવન જીવી શકે છે. થેલેસેમીયા કોઇ પ્રકારનો ચેપી રોગ નથી કે થેલેસેમીયા માઇનોર કોઇ દિવસ થેલેસેમીયા મેજરમા ફેરવાતો નથી. આમ તેનાથી ગભરાવવાની, શરમાવવાની કે છુપાવવાની કોઇ જરુર નથી પણ લગ્ન પહેલા ગ્રહો જોવડાવવાની સાથે તમામ યુવક યુવતીઓએ અવશ્ય થેલેસેમીયા ટેસ્ટ કરાવવો જ જોઇએ. જેથી ભવિષ્યમા પોતાનાં સંતાનો થેલેસેમીયા મેજરવાળા જન્મે નહિ અને જીવતર ઝેર બનતા અટકે. થેલેસેમીયા મેજર બાળક જન્મે ત્યારે એકદમ સ્વસ્થ અને નોર્મલ બાળક જેવુ હોય છે.

પણ એકાદ - બે માસ પછી માતા ગર્ભમાથી જ લોહી મળ્યુ હોય તે લોહીનો પુરવઠો ખલાસ થઇ જતા બાળક વીક અને સાવ નબળુ પડવા લાગે છે ચીડીયા સ્વભાવનુ બની જાય છે થેલેસેમિયાનો ભોગ બનેલ બાળકને મહીનામા બે વાર નિયમીત લોહી ચડાવવાનુ પડે છે અઠવાડિયાનાં પાંચ દિવસ અતિ ખર્ચાળ અને મોંઘા ડેસ્ફરલ ઇંજેકશન લેવા પડે છે અને એક મહીનાનો આશરે ચારેક હજાર ખર્ચ આવે છે અને આ બધુ કરવા છતા બાળકનુ આયુષ્ય મર્યાદિત જ હોય છે. દર વર્ષે સમગ્ર દેશમા અને દુનિયામા 8 મી મે ‘થેલેસેમીયા ડે’ તરીકે ઉજવાય છે પરંતુ માતા પિતાની અજ્ઞાનતા અને જાગૃતિનાં અભાવને લીધે દર વર્ષે ભારતમા થેલેસેમીયાનાં 7 હજારથી વધુ અને વિશ્ર્વમા એક લાખથી વધારે નવા બાળકો જન્મે છે જે શરમજનક છે. સૌરાષ્ટ્ર યુનિવર્સિટીએ તમામ કોલેજના છાત્રો માટે કોલેજમાં એડમીશન મેળવતા પહેલા થેલેસેમીયા ટેસ્ટ ફરજીયાત કરેલ છે તે જ રીતે રાજયની તમામ યુનિવર્સિટીઓએ આ દિશમા પહેલ કરવી જોઇએ. રાજકોટમા લોહાણા સમાજ અને જૈન સમાજે પોતાની જ્ઞાતિના તમામ જરૂરતમંદ બાળકોને દતક લઇ અન્ય જ્ઞાતિઓને રાહ ચીંધ્યો છે ત્યારે અન્ય જ્ઞાતિઓના આગેવાનોએ પણ આગળ આવી પોતાની જ્ઞાતિના થેલેસેમીક બાળકોને સહાયરૂપ થવા અપીલ છે. કેન્દ્ર કે રાજય સરકાર જે રીતે કુટુંબ કલ્યાણ, વૃક્ષારોપણ, સાક્ષરતા, નાની બચત, પોલીયો નાબુદી વિગેરે અંગે અભિયાન ચલાવે છે તે જ રીતે થેલેસેમીયા અવેરનેસ માટે પ્રક્રિયા પ્રયાસો હાથ ધરવા જોઇએ.

સરકાર દ્વારા દર વર્ષે થેલેસેમીયા જનજાગૃતિ સપ્તાહ યોજવામા આવે, સમાજના લોકો પર જેમની બહુ મોટી અસર હોય છે તેવા સાધુ-સંતો, શ્રેષ્ઠીઓ, સેલીબ્રીટીઓએ આ અંગે પહેલ કરવી જોઇએ, નેશનલ હેલ્થ મીશન દ્વારા દરેક રાજયને થેલેસેમીયા માટે ભંડોળ આપવામા આવે છે તેનો પુરતો ઉપયોગ કરવામા આવે તે જરૂરી છે. કેન્દ્ર સરકારે વર્ષ - 2016 ની સાલમા થેલેસેમિયા સહિતનાં 21 કેટેગરીનાં બાળકોનુ દિવ્યાંગ ધારામા સમાવેશ કરેલ છે પરંતુ અતિ દુ:ખ સાથે જાણવાનુ કે સરકારની વિવિધ યોજનાઓ જેવી એક એસટી બસ પાસ, રેલવે પાસ, ખેલ મહા કુંભ, પેન્શન, વીમા યોજના, ઇન્કમ ટેકક્ષમાં રાહત, સરકારી સાધન સાહી યોજના, સરકારી નોકરી સહિતનાં લાભો દિવ્યાંગ ધારામા સમાવેશ કરવાના 6 વર્ષ આવ્યા છતા હજી સુધી શા માટે મળતા નથી આ બાબતે રાજયનાં મુખ્યમંત્રી ભુપેન્દ્રભાઇ પટેલ અંગત રસ લઇ વહેલી ટેક દિવ્યાંગ ધારા 2016 ના તમામ લાભો તમામ 21 કેટેગરીના બાળકોને મળતા થાય તેમ કરે અને કુદરતે પણ જેની સાથે અન્યાય કરેલ છે તેવા આવા દિવ્યાંગ બાળકો અને પરિવાર જનોના આશીર્વાદ અને અભિનંદનના અધિકારી બનવા મુખ્યમંત્રીને લાગણી સભર અપીલ સહ વિનંતી છે.

રાજયના તાત્કાલીક સંવેદનશીલ મુખ્યમંત્રી વિજયભાઇ રૂપાણીએ સતાના સુત્રો સંભાળવાની સાથે જ અંગત રસ લઇને થેલેસેમીયા પીડિત બાળકો માટે અતિ ખર્ચાળ મોંઘી દવાઓ અને ઇંજેકશન ફ્રી આપવાનો તેમજ રાજયની તમામ બ્લડ બેંકમાથી કોઇપણ જાતના રીપ્લેસમેન્ટ વગર થેલેસેમીક બાળકોને વિનામુલ્યે લોહી આપવાનો માનવતાવાદી નિર્ણય લીધેલ પરંતુ તેનો અમલ કરનાર આરોગ્ય વિભાગ અને સિવીલ હોસ્પીટલનાં સતાવાળાની નીંભરતા, લાપરવાહી અને બેદરકારીને લીધે કયારેય નિયમીત રીતે દવા કે ઇંજેકશન કોઇ જગ્યાએ મળતા નથી તે જ રીતે હજી પણ ઘણી બધી રાજકોટ સહીતની રાજયની બ્લડ બેંકો થેલેસેમીક બાળકોને લોહી આપવામા હેરાન-પરેશાન કરે છે અને રિપ્લેસમેન્ટ માગે છે. તેથી આ બાબતે લાગતા વળગતા સતાવાળાઓ અંગત રસ લઇ સત્વરે યોગ્ય કાર્યવાહી હાથ ધરે તે જરુરી છે.

થેલેસેમીયા જનજાગૃતિ અભિયાન સમીતીની તમામ પ્રવૃતિઓમા હરહંમેશ જેમનો સાથ સહકાર પ્રેમ મળે છે તેવા શહેરનાં વિવિધ ક્ષેત્રનાં અગ્રણીઓ મુકેશભાઇ દોશી, ડો. રમેશભાઇ ભાયાણી, રાજુભાઇ પોબારુ, ડી.વી. મહેતા, ડો. દિપકભાઇ પટેલ, ચંદ્રકાંતભાઇ કોટીચા, ડો. દેત્રોજા, સેવાકીય સામાજીક સંસ્થાઓ, વિવિધ જ્ઞાતિનાં આગેવાનો, નિયમીત અને સ્વૈચ્છિક રકતદાતાઓ, સાધુ - સંતો તેમજ માનવતા જેના લોહીમા વહે છે તેવા દાતાઓનો દિલથી આભાર માને છે. કુદરતે પણ જેમની સાથે અન્યાય કરેલ છે અને રકત જેમનો ખોરાક છે તેવા થેલેસેમીયાગ્રસ્ત બાળકોની વહારે ચઢવા અને ભવિષ્યમા નવા થેલેસેમીયા પીડીત બાળકો ન જન્મે તે માટે થઇને વિશ્ર્વ થેલસેમીયા દિવસ છે ત્યારે જયા થોડુ ઘણુ કામ થાય છે ત્યા વેગ આપીએ તેમજ જયા કાઇ કામ નથી થતુ ત્યા શરુઆત કરવાનો સંકલ્પ કરીએ તે સમયની માંગ છે .