800 કરોડમાંથી કુલ 100 વ્યક્તિને થતી અતિ દુર્લભ બિમારી ગુજરાતમાં દેખાઇ

પાલનપુરના ગામડામાં 7 વર્ષના બાળકને ‘ચેપલ’ રોગ થયો: શરીરમાંથી ઝડપથી પ્રોટીન ઘટી જાય છે

ઉત્તર ગુજરાતના પાલનપુર નજીકના એક ગામડાના સાત વર્ષના બાળકને ગુરુવારે પોઝેલિમાબનો પ્રથમ રસીકરણ આપવામાં આવ્યું, જે CHAPLE રોગની સારવાર માટે વપરાતો માનવ મોનોક્લોનલ એન્ટિબોડી છે - ઈઉ-55 ની ઉણપ, પૂરકના હાયપર-એક્ટિવેશન, એન્જીયોપેથિક થ્રોમ્બોસિસ અને ગંભીર પ્રોટીન-લુઝિંગ એન્ટરોપેથી. CD-55 એ એક જનીન છે જે શરીરને પ્રોટીન ઉત્પન્ન કરવામાં મદદ કરે છે, જે કોષોને નુકસાન અટકાવવામાં મદદ કરે છે. જનીનના પરિવર્તનને કારણે દર્દી શરીરમાંથી પ્રોટીન ઝડપથી ગુમાવે છે.

શહેરના બાળરોગ ગેસ્ટ્રો એન્ટેરોલોજિસ્ટ ડો. આશય શાહે જણાવ્યું હતું કે અત્યાર સુધી ગુજરાતમાં આ સ્થિતિનો કોઈ કેસ નોંધાયેલ નથી. વિશ્વભરમાં, 100 થી ઓછા કેસ નોંધાયા છે. આ કિસ્સામાં પણ, માતાપિતા બાળકને ઝાડા, ઉલટી અને પેટ ફૂલી જવાના ગંભીર હુમલાનો અનુભવ થતા તે સ્થિતિનું નિદાન કરવા માટે એક જગ્યાથી બીજી જગ્યાએ ગયા હતા. આનુવંશિક પરીક્ષણ પછી અમે તેને એક દુર્લભ સ્થિતિ તરીકે નિદાન કર્યું, તેમણે કહ્યું તે એક આનુવંશિક વિકાર છે.

બાળકની એક જોડિયા બહેન પણ છે. જ્યારે તેને કોઈ સ્વાસ્થ્ય સમસ્યા નથી, ત્યારે પુત્ર ચાર વર્ષની ઉંમરથી તકલીફના લક્ષણો દર્શાવે છે. ત્યારથી, અમે દેશના વિવિધ ભાગોમાં તબીબી સુવિધાઓની મુલાકાત લઈ રહ્યા છીએ. મેં તેની સાથે રહેવા અને લોજિસ્ટિક્સની સંભાળ રાખવા માટે મારી નોકરી પણ છોડી દીધી, તેમણે કહ્યું. તેણે આ સ્થિતિને કારણે શાળા પણ શરૂૂ કરી નથી. અમે સારવાર પર અમારી આશાઓ બાંધી રાખી છે.
દર્દીને 24 ઇન્જેક્શનનો કોર્સ પૂર્ણ કરવાની જરૂૂર છે અને દવાનો ફક્ત એક જ ઉત્પાદક છે, ઈન્જેક્શન દર અઠવાડિયે લેવાના છે. અમે તુર્કીના નિષ્ણાતોનો સંપર્ક કર્યો જેઓ વિશ્વમાં CHAPLE રોગના કેસોનો એકમાત્ર ભંડાર પણ ચલાવી રહ્યા છે. તેમના દ્વારા, અમે લાખો રૂૂપિયાની કિંમતની દવા મેળવી શક્યા,સ્ત્રસ્ત્ર તેમણે કહ્યું.